「헌법」「의료법」「의료보호법」「국립암센터법」「국민기초생활보장법」

우리나라는 경제 사회적으로 발전함에 따라서 감염에 의한 질환이 감소하는 반면에 암과 같은 만성질환이 급격히 증가하고 있어서 이제 암은 우리나라 사람의 4대 사망원인의 하나가 되었다. 따라서 암의 발생을 예방하고 암을 효율적으로 치료하는 일은 사람의 삶의 질을 향상시키는데 필수적인 일이 되었다. 또한 눈부신 문명의 발전과 산업화는 환경 파괴·오염 및지구 온난화 등을 초래하여 일찍이 경험하지 못했던 희귀병들이 창궐하고 있다. 이러 희귀병에 대한 사회적인 차원의 체계적인 대응만이 국민의 보건향상과 건강을 담보할 수 있다. 실제로 상당수의 만성신부전증, 근육병, 혈우병, 고셔병, 모야모야병, 파킨슨병 등 희귀·난치성 질환자들은 막대한 의료비 지출로 경제적 어려움은 물론 생계 곤란을 호소하고 있다. 고액의료비 부담으로 인하여 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀병 환자들의 가계파탄을 방지하고 사회통합을 도모하기 위하여 국가차원의 지원을 필요로 하고 있다.

국내 암환자 발생수는 2005년 127,716명이고 2010년 154,900명으로 계속해서 늘어나는 추세에 있고 암 생존률도 2005년 45%, 2010년 50%로 크게 개선될 기미가 없어 보인다. 연간 11만명의 신규 암환자가 발생하고 있고6만 5천여명이 암으로 사망함으로 전체 사망원인에서 1위를 차지하고 있다.환경변화에 따른 발암물질 출현과 최근 급속한 노령화 등으로 암 발생이 증가하여 의료비 부담을 가중시키고 있어 암에 대한 국가적인 대책이 필요한 때이다. 

가. 암 관리
⑴ 목표
암의 조기 발견과 세계적인 수준의 국가암관리를 위한 암관리 인프라를 확대하여 암으로 인한 사망률을 획기적으로 줄임으로서 국민의 삶의 질을 높인다.

⑵ 암 정복기반 구축
국립암센터를 암정복을 위한 아시아 허브기관으로 육성하고 센터내에 최첨단 암치료를 위한 양성자치료센터를 본격 운영하며, 암연구사업비를 확대하고 우수연구인력의 확충을 위해 암전문대학원의 설립을 추진한다.
지역별로 암 예방·검진, 암 연구, 암 치료, 암 환자 관리 등 지역별 암관리체계 구축 및 의료지원의 효율적 이용을 위해 지방국립대학병원을 중심으로 지역암센터를 설치 운영한다.

⑶ 암 조기발견 및 예방
암의 조기발견과 조기치료를 통해 암 사망률을 감소시키고 국민건강 수명 연장을 위해 1999년도부터 조기검진사업을 실시한다. 1999년부터 의료급여수급자를 대상으로 위암, 유방암, 자궁경부암 등 3종에 대하여 검진을 실시하고 있다. 2002년부터 저소득층 건강보험가입자(하위 20%)를 대상으로 위암, 유방암 등 2종에 대하여 검진을 실시하고 있고,2003년에는 간암, 2004년에는 대장암을 추가함으로써 조기검진이 가능한 암종을 5대암(위암·자궁경부암·간암·대장암)으로 확대하였으며 2005년부터는 건강보험가입자 하위 50%에 해당하는 자에 대하여 검진을 확대 실시하고 있다.
또한 국가암정보센터를 설치하여 암에 관한 일반적인 내용과 암의 정의, 예방, 증상, 진단, 치료, 생활, 말기암 환자 관리 등에 대한 정보를 제공하는 등 암에 대한 정보 및 등록 사업을 체계적으로 실시하고 있다.
그리고 TV·라디오 공동켐페인 실시, 암관련 단체를 활용한 홍보 강화, 암예방 홍보지침 수립·배포 등 실천적인 암 예방 홍보사업을 강화하고 있다.

⑷ 암 치료기회 확대
생활이 어려운 18세미만 약 1,800여명의 소아 아동 암 환자 가정을 대상으로 본인부담 의료비를 지원하여 가계의 경제적 부담을 완화하고 소아암의 치료율을 제고시킨다.
총 26,500여명의 저소득층 암환자에 대한 의료비 지원을 통해 경제적 부담을 경감시켜 가계파탄을 방지하고 암치료율을 제고시킨다.
혈연간 적합한 골수이식 대상자가 없는 백혈병 환자들에게 치료 기회를 제공하기 위해 1994년부터 비혈연 골수기증 사업을 실시하고 골수기증 희망자를 모집하여 조직적합형(HLA Typing)검사를 실시하여 DB를 구축한다.
매년 발생하는 6만5천여명의 말기암환자의 체계적인 관리 및 적절한 의료서비스를 제공함으로써 말기 암환자의 삶의 질 향상 및 의료비 절감을 도모하고 말기암환자 호스피스기관 지원을 확대한다.
재가암환자에 대한 보건의료서비스 제공을 통해 암환자의 삶의 질을 증대시키고, 가족 구성원의 환자보호 및 간호 등에 따른 부담을 경감시키며 지역 주민을 대상으로 암 관련 건강위험요인 홍보·교육 및 재가암환자 등록 홍보를 실시한다.

나. 희귀난치성질환 관리

⑴ 개요
희귀난치성질환 지원 대상과 지원 예산을 지속적으로 확대하여 2001년 4종의 질환에서 2006년에는 무려 89종으로 확대되었고 지원예산도 390억원에 이른다. 그리고 지원범위도 확대되고 있으며 지원내용도 다양화되고 있다.

⑵ 지원 내용
89종에 이르는 희귀질환을 지원대상으로 하고 있으며 여기에는 만성신부전, 혈우병, 근육병, 고셔병, 베체트, 크론병, 다발성 경화증, 아미로이드증, 유전성운동실증, 부신백질영양장애, 파브리병 등 2004년 지원대상으로 정해진 것 외 78종이 추가 되었다.
본인부담 의료비가 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산수준에 비해 과중한 건강보험가입자를 지원 대상으로 하였다. 즉 일반소득은 2006년도 가구별 최저생계비의 300%미만 (4인가구 기준 매월 3,511,266원)이고 재산기준은 2006년도 가구별 최고재산액의 300%미만( 4인가구 기준 1억 7천만원 ~ 1억 9천8백만원 정동)로 하였는데 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증, 혈우병은 예외로 하였다.

사회복지사업과의 연계하여 근육병환 등 간병 서비스가 필요한 경우 자활후견기관 또는 인근종합사회복지관 등 민간 사회복지기관을 통한 간병 서비스를 받을 수 있도록 안내하고, 사단법인 한국희귀난치성질환연합회, 사단법인 루프스를 이기는 사람들 협회 등 민간단체와의 연계를 통하여 해당질병 지원을 목적사업으로 하는 민간단체 또는 환자조모임을 등록하여 정보를 공유케한다. 그 위 지역보건소의 방문보건사업과 연계하여 환자들의 의료서비스 수혜 기회를 넓힌다. 

2006년도 국가암관리사업안내(보건복지부 2006년 1월)
정부의 희귀난치성질환정책 방향 및 지원 현황 (보건복지부 질병관리팀 2006년 9월 1일)
희귀난치성질환센터 홈페이지
국가암정보센터 홈페이지

김용하(순천향대 금융경영학과 교수)

2007. 12. 01

2014. 02. 20